fbpx
Connect with us

Nieuws

Benefietontbijt voor de 12-jarige zieke Ömer

Voor de 12-jarige Arnhemmer Ömer wordt er op zondag 9 februari een benefietontbijt gehouden in de grote zaal van de Türkiyem Moskee aan de Eemslaan 6. De opbrengst gaat volledig naar de behandeling van Ömer Usta. Hij heeft namelijk een zeldzame hersentumor in zijn hersenstam.

Foto: Familie Usta

Ruim twee honderd duizend euro is er nodig voor de Ömer Usta. De zoon van raadslid Yıldırım Usta werd in juni 2019 onverwachts ziek. “Het begon allemaal in juni 2019, toen ik op school opeens inzakte tijdens het rennen op de gang. Ik wilde de bocht nemen, maar voelde mijn benen niet meer waarna ik vervolgens mijn hoofd stootte tegen het raam. De juf belde mijn vader op en wij gingen gelijk naar de huisarts. De arts kon niks zien en aan het bloedonderzoek viel ook niks op te merken.” vertelt Ömer Usta. “Wel werd mijn vader erop geattendeerd de boel in de gaten te houden. Als het weer zou gebeuren zou het wellicht ‘neurologisch’ kunnen zijn, maar
dan eerder in de ‘epileptische hoek’. Het leek dus in eerste instantie dus onschuldig maar gauw bleek dit niet zo te zijn.”

Hersentumor

Tijdens een korte vakantie in Duitsland merkte de familie op dat het steeds slechter ging met Ömer. Gelijk op de terugreis zijn ze naar Rijnstate gegaan. “Nadat ik grondig werd onderzocht door de dienstdoende arts werd ik
doorverwezen naar een kinderarts. Zij heeft ook enkele tests gedaan waarna zij voorstelde om een CT-scan te doen. Deze werd afgenomen en na een lange tijd werd het vervelende nieuws bekend gemaakt. Er zat iets in de hersenstam wat daar niet thuishoort. Meteen werd ik per ambulance vervoerd naar het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht. Die avond werd ons meegedeeld dat ik een hersentumor had in de hersenstam. De volgende dag werd een MRI afgenomen om het officieel te bevestigen; een zeldzame hersentumor met mutatie H3K27M, diffuus intrinsiek ponsglioom (DIPG). De tumor is verspreid in de hersenstam, snelgroeiend, kwaadaardig en erg agressief.” De groei zou tijdelijk stopgezet kunnen worden met medicatie en bestraling. Operatief is deze tumor niet te verwijderen omdat het op een zeer kwetsbare plek zit en de tumor verspreid zit tussen gezonde cellen. Alleen radiotherapie en een zeer beperkt aantal aan peperdure en moeilijk te verkrijgen medicijnen evenals sommige zeer prijzige behandelingen in het buitenland kunnen wat betekenen voor zijn genezing.

Verzekering vergoed niet

“Om deze behandelingen te kunnen betalen is er veel geld nodig. De zorgverzekering vergoed deze jammer genoeg niet. Op ons verzoek heeft onze arts kort na de diagnose gekeken naar mogelijkheden in
het buitenland en heeft hij een behandeling binnen een studie aanbevolen aan de Clinica Universidad de Navarra in Pamplona, Spanje.” laat Ömer weten. “Ik ben hier begonnen aan een zogenaamde ‘oncolytische virotherapie’. Er is in Spanje operatief een virus geïnjecteerd in de tumor. Een flinke ingreep waar ik pas na enkele weken van kon herstellen. Vervolgens moest ik om de maand terugkomen naar Spanje voor de vervolgbehandeling en controles. Het laaste bezoek heb ik in oktober afgelegd.”

Tumor kleiner aan het worden

“Voorlopig hoef ik niet meer terug te keren. In de tussentijd heb ik in het UMC Utrecht drieeneenhalf week lang in totaal 13 sessies radiotherapie gehad en krijg ik nog steeds een keer per maand een kuur van mijn arts van het PMC te Utrecht. Ook hebben wij voor een 2nd Opinion in Istanbul de kliniek van Prof. Dr. Memet Ozek en een delegatie van Cubaanse oncologen aan de Okan Universiteit benaderd en bezocht.” Er is ook positief nieuws voor Ömer. Op dit moment wordt zijn tumor kleiner in omvang en volume. Het is nu echter tijd om te voorkomen dat de tumor immuun wordt voor de huidige behandelingen en weer gaat groeien. Daarom moeten ze weer
uitwijken naar het buitenland voor zijn behandeling. Er is maar een zeer beperkt aanbod aan instellingen die wat kunnen betekenen.

“De VS biedt een hoopgevend medicijn binnen een trial aan en Engeland, Zwitserland en Mexico bieden allen eventuele mogelijkheden voor diverse behandelingen. Gekeken moet worden welke het beste bij mij past en of het toegankelijk is. Wellicht dat een combinatie mogelijk is. Wij zijn ’t aan het uitzoeken. Wat wel vast staat is dat het ontzettend prijzig is omdat er peperdure tarieven gehandhaafd worden. De kosten zullen oplopen in
honderdduizenden euro’s. Om deze strijd aan te gaan heb ik hulp nodig” laat de 12-jarige Ömer Usta weten.

Eet mee of stort!

Benefietontbijt voor Ömer zal op 9 februari 2020 tussen 10:00-14:00 uur in de grote zaal van de Türkiyem Moskee aan de Eemslaan 6 plaatsvinden. Iedereen is van harte welkom. Diegenen die het ontbijt niet kunnen bijwonen maar Ömer wel zouden willen ondersteunen kunnen hun donaties storten op bankrekening: NL35 INGB 0006 7457 40 t.n.v. Stichting Ömer Usta.

Meer Arnhem nieuws

Reacties

Reacties

Nieuws

Ondernemer Pegasus zoekt steun via crowdfunding

De huidige ondernemer van the Pegasus Pub hoopt op steun voor het openhouden van zijn zaak. The Pegasus Pub is een populaire plek onder de Airborne herdenkers.

Foto: The Pegasus Pub

Ondernemer Nige Hinkin ontdekte in oktober 2019 dat café The Pegasus Pub in Arnhem de deuren moest sluiten vanwege gezondheidsproblemen van de vorige eigenaren. “Na enige overweging besloot ik mijn baan in Engeland op te zeggen en naar Arnhem te verhuizen om deze geweldige plek opnieuw te openen!” aldus Hinkin. “Alles verliep volgens plan, maar toen sloeg Covid19 toe. Van daaruit ging het slechter. Niet de bar kunnen openen leidde tot een financiële crisis.” aldus de nieuwe eigenaar.

Deze belangrijke ‘Airborne’ cafe heeft door de corona een financiële plak gekregen. Eigenaar Nige hoopt met de crowdfunding zo’n 10.000 euro te halen. Op dit moment heeft de eigenaar al meer dan 1600 euro opgehaald.

Meer Arnhem nieuws

Reacties

Reacties

Continue Reading

Nieuws

‘Gebruik geen lijmband voor bestrijding Eikenprocessierups’

Diverse natuurorganisaties waarschuwen voor het gebruiken van een lijmband. Deze lijmband is populair voor mensen die last hebben van kruipende insecten zoals mieren en Eikenprocessierupsen. Maar er zit ook een bijvangst aan.

Organisaties zoals Natuurmonumenten waarschuwen voor de bijvangst van de lijmband. Het is bekend geworden dat naast mieren en Eikenprocessierupsen ook andere dieren vangt zoals andere insecten, vogels en vleermuizen. 

Mezenkastjes

Organisaties roepen dan ook op om met andere oplossingen te komen zoals het ophangen van mezenkastjes. Deze kastjes zorgen ervoor dat er meer natuurlijke vijanden komen voor de eikenprocessierupsen.

Meer Arnhem nieuws

Reacties

Reacties

Continue Reading

Nieuws

Grillroom Korenkwartier afgebrand

Vrijdag 22 mei heeft er een brand plaats gevonden in een grillroom in de Hoogstraat bij het Korenkwartier. Hierdoor is grillroom Mardin Oçakbasi voorlopig uit de running.

Foto: IHVA

Toen een van de eigenaren vrijdag ochtend rond 4:45 van de toilet kwam in de kelder ontdekte hij dat zijn zaak in de brand stond. De eigenaar ontdekte toen hij boven kwam dat zijn zaak compleet gevuld was met rook.

De schade is zo groot, dat de grillroom voorlopig dicht zal blijven. De brandweer vermoed dat de brand heeft plaatsgevonden in de afzuigkap. De brandweer heeft het vuur kunnen blussen.

Meer Arnhem nieuws

Reacties

Reacties

Continue Reading

Facebook

Populair